Konvencija o pravima osoba s invaliditetom (CRPD) nakon 20 godina od usvajanja

CRPD nakon 20 godina: Revolucija običnog

Dvadeset godina nakon njenog usvajanja, Konvencija o pravima osoba s invaliditetom (CRPD) i dalje postavlja najvažnije i najradikalnije pitanje s kojim se jedno društvo može suočiti: da li je svijet koji ste izgradili dostojan svih ljudi koji u njemu žive? Ova godišnjica je stoga trenutak obilježavanja i pravi trenutak za preispitivanje, zahvalnost, sjećanje i obnovljenu maštu. Ona od nas traži da razmotrimo šta je CRPD promijenila za osobe s invaliditetom, šta i dalje zahtijeva od država, te šta danas znači za naš pokret, naše zajednice, naše porodice i budućnost ljudskih prava, s obzirom na to da svijet još uvijek nije u potpunosti razumio niti primijenio puni potencijal i moć ove Konvencije.

CRPD se može shvatiti kao nešto puno više od običnog sporazuma o invaliditetu ili okvira za regulisanje odgovora društva na ljudske različitosti. To je sporazum o tome kako shvatamo same sebe. Ona postavlja pitanje kakvo je ljudsko biće društvo imalo na umu kada je gradilo svoje škole, sudove, domove, transportne sisteme, radna mjesta, porodice i zajednice. Pita se da li je svijet dizajniran samo za one koji mogu hodati, vidjeti, čuti, govoriti, učiti, odlučivati, raditi i komunicirati na očekivane načine, ili se može transformisati kako bi prihvatio punu raznolikost čovječanstva. Možda se upravo zato Konvencija i dalje čini tako radikalnom. Ona od društva ne traži samo da popravi staru strukturu, već da ponovo izgradi njene temelje. CRPD je promijenila i naše ideale i naše ideje: naše ideale pravde, jednakosti i pripadnosti, te naše ideje o invaliditetu, ličnosti, autonomiji, podršci i samom društvu.

Nakon dvadeset godina, neki se mogu zapitati može li CRPD i dalje da se obrati svijetu koji se tek rađa: svijetu vještačke inteligencije i algoritamskog odlučivanja, digitalnih sistema zdravstvene i socijalne zaštite, automatizovanog zapošljavanja, asistivnih tehnologija i novih oblika društvene kontrole koji su se jedva mogli zamisliti u vrijeme kada se o Konvenciji pregovaralo. Ipak, ova sumnja proističe iz nerazumijevanja prirode prava ljudskih prava i arhitekture CRPD-a.

Ugovori o ljudskim pravima nisu krhka uputstva napisana za jedno prolazno vrijeme. Oni su živi instrumenti principa koji kroz vrijeme nose dostojanstvo, jednakost, autonomiju, učešće, nediskriminaciju, pristupačnost, integritet, podršku, slobodu, zajednicu i odgovornost. Zadatak ljudskih prava je uvijek da prenesu urođeni i neotuđivi zahtjev za jednakom vrijednošću u najnovije domene ljudskog iskustva. CRPD to čini s posebnom snagom jer polazi od otvorenog i evoluirajućeg razumijevanja samog invaliditeta: ne kao fiksne kategorije zarobljene u dijagnozama, milosrđu ili sistemima usluga, već kao odnosa između ljudske raznolikosti i barijera koje društvo stvara.

To je jedna od velikih pravnih i moralnih spoznaja ove Konvencije. Ona je znala, na osnovu iskustva osoba s invaliditetom kroz historiju, da će novi svjetovi stvoriti nove oblike isključenosti; da će novi sistemi proizvesti nove barijere; da će nuove tehnologije donijeti i oslobođenje i opasnost. Bez obzira na to da li je barijera odluka o starateljstvu, nepristupačna škola, algoritam koji isključuje kandidata s invaliditetom, baza podataka socijalne zaštite koja ne može prepoznati potrebe za podrškom ili dodatne troškove povezane s invaliditetom, ili neki oblik neurotehnologije koji briše granicu između pomoći i kontrole, Konvencija postavlja isto ključno pitanje: da li je društvo izgradilo sistem dostojan dostojanstva, djelovanja, jednakosti i slobode osoba s invaliditetom? Nikada ne smijemo prestati postavljati ovo pitanje prošlosti, sadašnjosti i budućnosti: da li naš svijet obuhvata punu, međusobno zavisnu raznolikost čovječanstva kakvo ono zaista jeste?

Tokom godina pregovora o CRPD-u, svijet je bio primoran da se pogleda u ogledalo. Ono što je vidio nije bilo samo isključivanje osoba s invaliditetom. Vidio je odraz sopstvenog moralnog karaktera: institucije koje su zaključavale ljude, glasove koje je utišao, porodice koje je ostavio bez podrške, tijela koja je skrivao, umove koje je kontrolisao, barijere koje je tretirao kao normalne i živote kojima je dopustio da nestanu iz vidokruga javnosti. CRPD je bio trenutak kada je društvo imalo izbor. Moglo je skrenuti pogled, popraviti površinu i nastaviti kao prije. Ili je moglo priznati da su pukotine stvarne i duboke i odlučiti da gradi iznova, s nečim jačim i ljepšim, usidrenim u pravdi, istini i humanosti. Potpuno ostvarivanje CRPD-a ostaje stalni zahtjev osoba s invaliditetom i trebalo bi predstavljati trajno uznemirenje savjesti svijeta.

Za mene, CRPD predstavlja revoluciju običnog. To je zlatna popravka najdubljih pukotina u društvu. Ona ne briše štetu koja je ranije nanesena. Ne može poništiti živote koji su umanjeni institucijama, segregacijom, siromaštvom, prisilnim liječenjem, uskraćenim obrazovanjem, utišanom komunikacijom, porodičnim sramom, nepristupačnim gradovima ili zakonima koji su odbijali priznati status ličnosti. Ali nudi način da se iz te štete ponovo gradi: iskrenije, pravednije, ljepše i potpunije nego prije. To je izbor koji CRPD i dalje stavlja pred nas.

CRPD nije bila neizbježna. Stvorili su je ljudi. Stvorile su je osobe s invaliditetom, njihove reprezentativne organizacije (OOSI), saveznici, porodice, zagovornici, diplomate i zajednice koje su odbile prihvatiti da je isključenost prirodna ili trajna. Stvorili su je oni koji su vjerovali da obične životne stvari — odlazak u školu, biranje mjesta stanovanja, kretanje ulicom, ulazak na radno mjesto, glasanje, komunikacija, ljubav, molitva i vjera, stvaranje, donošenje odluka, biti dio porodice i zajednice — ne bi trebale biti izvanredne privilegije za osobe s invaliditetom. To je revolucija običnog.

Najdublje obećanje CRPD-a nije samo to da osobe s invaliditetom trebaju preživjeti, primati usluge ili biti zaštićene od štete. Njeno obećanje je da trebamo pripadati svakodnevnom životu svijeta i da nas trebaju očekivati svuda. Trebaju nas očekivati na običnim mjestima gdje se ljudski život odvija: u učionici, kući, autobusu, na pijaci, radnom mjestu, u sudnici, pozorištu, na biračkom mjestu, igralištu, za porodičnim stolom i na javnom trgu. To može zvučati jednostavno. Ali za milione osoba s invaliditetom, to i dalje ostaje revolucionarno.

Također može biti korisno zauzeti historijsku perspektivu, gledajući unazad i unaprijed. Kada govorimo o revoluciji CRPD-a, govorimo o dominantnim društvenim idejama koje su osobe s invaliditetom prečesto definisale kao manje sposobne ili manje vrijedne od drugih, a ne možemo se pretvarati da su te ideje nestale. Socijalni model invaliditeta zasnovan na ljudskim pravima još uvijek je daleko od potpunog razumijevanja, a kamoli od pune primjene. Dok gledamo u budućnost, možemo se podsjetiti da napredak često nije linearan, te da su kroz vijekove osobe s invaliditetom radile, voljele, stvarale, raspravljale, podnosile peticije, organizovale se, preživljavale, prilagođavale se i pružale otpor ulogama koje su im nametnute.

Prošlost nije jednostavna priča o pasivnoj patnji nakon koje je uslijedilo moderno prosvjetljenje. To je mnogo duža i složenija priča o djelovanju i borbi: o osobama s invaliditetom koje insistiraju na tome da im se vjeruje, koje zahtijevaju podršku, brane svoje dostojanstvo, oblikuju kulturu, izazivaju autoritete i traže običnu puninu života. CRPD stoji unutar jedne mnogo dublje historije otpora, te tom otporu daje pravni oblik, univerzalan jezik i političku snagu. Ali nas također uči budnosti, jer je isključenost uvijek sposobna da se vrati u novom ruhu.

Znamo da su, skoro dvije decenije nakon usvajanja i gotovo univerzalne ratifikacije, Konvencija i njeni standardi i dalje ispred mnogih zakona, politika i praksi širom svijeta. Prevelikom broju osoba s invaliditetom još uvijek se uskraćuje poslovna sposobnost, isključeni su iz obrazovanja, ostavljeni bez podrške, institucionalizovani, zanemareni u vanrednim situacijama, onemogućeni da učestvuju u javnom životu ili se s njima konsultuje samo simbolično. Previše društava je prihvatilo djelimičnu inkluziju tamo gdje CRPD poziva na transformaciju.

Ipak, i dalje se nadam jer sam vidio šta osobe s invaliditetom i njihove organizacije (OOSI) mogu učiniti. Vidio sam pokrete koji pretvaraju isključenost u znanje, znanje u zagovaranje, zagovaranje u zakon, a zakon u mogućnost boljeg života. CRPD pripada svima nama. Ali posebno pripada onima koji su se borili da ona postane moguća, onima koji nastavljaju braniti njeno radikalno obećanje i onima koji znaju da prava nikada nisu u potpunosti dobijena dok ih svi ne počnu živjeti.

Razmišljanja koja slijede su pokušaj da se CRPD shvati kao duboko redefinisanje i ponovno zamišljanje ljudske ličnosti i samog društva. Konvencija ne traži od svijeta samo da napravi mjesta za osobe s invaliditetom. Ona traži od svijeta da postane dostojan raznolikosti ljudi koji u njemu žive. To je priča o CRPD-u. To je priča o našem pokretu. I, na mnogo načina, to je bila priča mog života.

Sporazum koji ponovo zamišlja ljudsku ličnost

Konvencija o pravima osoba s invaliditetom često se opisuje kao sporazum o jednakosti. To je tačno, ali je to preusko gledanje. Nazvati CRPD samo sporazumom o jednakosti znači vidjeti vrata, ali promašiti horizont koji se nalazi iza njih. CRPD je jedan od najtransformativnijih instrumenata za ljudska prava modernog doba jer radi nešto mnogo ambicioznije od same zabrane diskriminacije. Ona dovodi u pitanje način na koji su društva organizovala samu ljudsku različitost. Ona pita hoće li tijela, umovi, čula, načini komunikacije, načini kretanja, načini učenja, potrebe za podrškom i načini postojanja kao ljudsko biće biti dobrodošli kao dio običnog života, ili će se pretvoriti u razloge za isključenost, sažaljenje, kontrolu i građane drugog reda.

U svom najradikalnijem obliku, CRPD postavlja jednostavno i uznemirujuće pitanje: kakvo smo to društvo izgradili ako toliko ljudi u njega može ući samo tako što će biti ispravljeni, skriveni, institucionalizovani, ako drugi govore u njihovo ime, ako ih se sažalijeva, liječi, procjenjuje, štiti kroz kontrolu ili ako ih se poziva unutra samo kao izuzetke? Odgovor nije samo da je takvo društvo nejednako, već je dublji odgovor taj da je takvo društvo pogrešno shvatilo šta znači biti čovjek.

CRPD polazi od drugačijeg okvira, prepoznajući da se ljudska bića razlikuju po tijelu, umu, čulima, komunikaciji, mobilnosti, kogniciji, emocijama i potrebama za podrškom. Ova raznolikost nije nedostatak čovječanstva. Ona je samo čovječanstvo. Revolucionarna snaga Konvencije leži, dakle, u njenom insistiranju na tome da društvo mora prestati tretirati običnu ljudsku raznolikost kao razlog za umanjeno dostojanstvo ličnosti i manji, uži život. CRPD se pita da li je svijet izgrađen na način koji omogućava ravnopravno učešće. Ona ide dalje od jednakosti shvaćene kao "istovjetnost" i insistira na jednakosti kao inkluziji, priznanju, podršci i društvenoj transformaciji. To je jedan od njenih najdubljih doprinosa pravu ljudskih prava.

Vijekovima su osobe s invaliditetom bile potiskivane na margine društvene mašte. Tretirani su kao objekti milosrđa, medicinski pacijenti, teret za porodicu, štićenici institucija, primaoci socijalne pomoći, simboli tragedije, inspirativni izuzeci ili ljudi čijim životima moraju upravljati drugi. CRPD prekida s tom historijom. Ona kaže da su osobe s invaliditetom nosioci prava, autori vlastitih života, članovi porodica i zajednica, učesnici u kulturi i politici, radnici, učenici, ljubavnici, umjetnici, roditelji, svjedoci, donosioci odluka, stvaraoci i lideri.

Raniji ugovori o ljudskim pravima utvrdili su da svako ljudsko biće posjeduje urođeno dostojanstvo i jednaku vrijednost. Oni su transformisali odnos između pojedinca i države. Osoba više nije bila samo podanik suverene moći, član porodice, radna snaga za ekonomiju ili pasivni primalac dobročinstva. Osoba je postala nosilac prava, a država nosilac dužnosti.

CRPD zadržava to naslijeđe, ali ga produbljuje. Ona razotkriva skrivenu pretpostavku unutar većeg dijela razmišljanja o ljudskim pravima: da se osoba koja nosi prava prečesto zamišlja kao fizički mobilna, verbalno artikulisana, pravno nezavisna, kognitivno normativna, ekonomski produktivna i sposobna da traži prava bez opsežne podrške. CRPD kaže da je to fikcija. Ljudska osoba je utjelovljena, relacijska, komunikativna, međuzavisna i smještena u materijalno okruženje. Prava se ne ostvaruju u apstraktnom prostoru. Ona se ostvaruju kroz tijela, tehnologije, jezike, odnose, transportne sisteme, škole, sudove, domove, digitalne platforme i usluge podrške.

Pristupačnost, podrška i značenje slobode

Pristupačnost je često ulazna tačka kroz koju ljudi razmišljaju o invaliditetu, i ponekad se tretira kao tehnička stvar ili osnova: rampe, liftovi, Brajevo pismo, tumačenje znakovnog jezika, titlovi, pristupačne web stranice, taktilne staze, dokumenti u lako razumljivom formatu (Easy Read). Ove mjere su ključne, ali je njihovo značenje dublje. Pristupačnost je materijalni izraz ravnopravnog pripadanja. To je izgrađeni oblik ideje da su osobe s invaliditetom očekivane i dobrodošle u svijetu. To je društvena poruka. Ona kaže: ovo mjesto, proces, kancelarija, grad ili budućnost dizajnirani su misleći na vas.

Konvencija je podjednako radikalna u svom tretmanu podrške. Mnoga društva su pomiješala podršku sa kontrolom. Osoba kojoj je potrebna pomoć može biti stavljena pod starateljstvo, institucionalizovana, lišena poslovne sposobnosti, ograničena od strane porodice, vođena od strane stručnjaka, segregisana u posebnim službama ili se u njeno ime može govoriti jezikom "najboljeg interesa". CRPD raskida ovu vezu i insistira na tome da potreba za podrškom ne umanjuje status ličnosti. Podrška bi trebala omogućiti djelovanje i autonomiju, a ne zamijeniti ih.

Ovo je moralni centar člana 12. o jednakom priznanju pred zakonom i člana 19. o samostalnom životu i uključenosti u zajednicu. Ovi članovi odbacuju jednu od najdubljih hijerarhija u zakonu i kulturi: vjerovanje da su neki ljudi previše onesposobljeni da bi odlučivali, previše zavisni da bi bili slobodni, previše ranjivi da bi preuzimali rizike, previše teški za uključivanje ili previše drugačiji da bi pripadali. CRPD odgovara da ljudska bića ne postaju manje ljudi kada im je potrebna podrška. Osobi može biti potrebno tumačenje za komunikaciju, pomoć pri oblačenju, podrška pri donošenju odluka, tehnologija za kretanje, jednostavan jezik za razumijevanje, vršnjačka podrška za oporavak, personalna asistencija za život u zajednici ili odnosi od povjerenja za donošenje izbora. Ništa od ovoga ne negira autonomiju. To otkriva šta autonomija zapravo jeste: moć da oblikujemo sopstveni život uz podršku koja nam je za to potrebna.

Ovo je revolucija protiv mita o samodovoljnosti. Mnoga društva zamišljaju slobodu kao nezavisnost od drugih. CRPD nudi istinitiji prikaz. Svi ljudi su međuzavisni. Svi ljudi se oslanjaju na infrastrukturu, jezik, njegu, javne sisteme, priznanje, zakon i društveno povjerenje. Invaliditet ne uvodi zavisnost u ljudski život; on samo čini vidljivom međuzavisnost koja je oduvijek bila prisutna.

Konvencija stoga transformiše značenje njege u podršku. Ona ne odbacuje njegu, porodicu ili zajednicu. Ona odbacuje njegu koja se pretvara u nadzor i staranje. Odbacuje zaštitu koja se pretvara u zatvor. Odbacuje liječenje koje se pretvara u prisilu. Odbacuje porodičnu podršku koja se pretvara u zamjensko donošenje odluka. Odbacuje pružanje usluga koje se pretvara u segregaciju. Tvrdnja CRPD-a nije da ljude treba ostaviti same u ime nezavisnosti. Njena tvrdnja je da podrška mora biti organizovana oko volje, preferencija, dostojanstva i učešća same osobe.

Zajednica kao izabrano pripadanje

Zbog toga je član 19. tako revolucionaran. Ponekad se tumači samo kao odredba o zatvaranju institucija ili preseljenju ljudi u zajednicu. On to jeste, ali je i mnogo više od toga. To je teorija pripadanja. On kaže da osoba nije uključena samim tim što je negdje fizički smještena. Osoba može fizički živjeti u nekom naselju, a ipak biti društveno isključena: nesposobna da napusti kuću, uskraćena za personalnu asistenciju, kontrolisana od strane porodice, lišena poslovne sposobnosti, isključena iz škole, odsječena od komunikacije ili prisiljena da prihvata usluge koje sama nije izabrala.

Inkluzija u zajednicu, u smislu CRPD-a, znači izabrano pripadanje. To znači mogućnost da sami odlučite gdje ćete i s kim živjeti. To znači pristup uslugama podrške koje omogućavaju učešće. To znači da obične usluge i objekti u zajednici moraju biti dostupni na ravnopravnoj osnovi. To znači da se sama zajednica mora promijeniti. Ovo je ključna razlika. Suprotnost institucionalizaciji nije napuštenost u zajednici. Suprotnost institucionalizaciji je podržano, odabrano, pristupačno i ravnopravno učešće u životu zajednice.

CRPD također mijenja način na koji shvatamo institucije u kojima su osobe s invaliditetom lišene slobode i samostalnog života. To nisu mjesta njege ili zaštite, već okruženja koja inherentno i neizbježno proizvode kršenja ljudskih prava, pored samog kršenja u vidu proizvoljnog lišavanja slobode. Institucija nije samo velika zgrada sa zaključanim kapijama. To je društveni aranžman koji ukida izbor, nameće rutinu, segregiše ljude, koncentriše autoritet u osoblju ili stručnjacima i odvaja ljude od običnog života. Institucionalizacija se može pojaviti u psihijatrijskim bolnicama, domovima za socijalno zbrinjavanje, sirotištima, grupnim domovima, ustanovama socijalne zaštite, segregisanim školama, bolnicama za dugotrajno liječenje, skloništima za hitne slučajeve ili drugim okruženjima u kojima je osoba zatvorena, izdvojena i lišena mogućnosti djelovanja. Naziv usluge ne određuje da li je ona inkluzivna. Društveni odnosi koje ona stvara to određuju.

Društvena popravka i reinvencija su također od vitalnog značaja za član 11. i član 32., uključujući i postkonfliktnu rekonstrukciju, humanitarnu akciju i razvoj. Društvo se može ponovo izgraditi nakon rata, a da ipak rekonstruiše isključenost. Može izgraditi nove škole u koje djeca s invaliditetom ne mogu ući. Može obnoviti bolnice u kojima se gluhe osobe ne mogu kretati. Može kreirati programe reparacije koji ignorišu štete specifične za invaliditet. Može otvoriti skloništa do kojih osobe s invaliditetom ne mogu doći. Može obnoviti institucije pod lažnim obećanjem njege. Može održavati komisije za istinu na kojima osobe s intelektualnim, psihosocijalnim ili drugim oblicima invaliditeta ne mogu svjedočiti. Može slaviti mir, dok istovremeno ostavlja osobe s invaliditetom van javne mašte nacije.

CRPD kaže da je takva rekonstrukcija nedovršena. Društvo se nije istinski obnovilo ako osobe s invaliditetom ostanu skrivene, segregisane, institucionalizovane, zavisne od pokroviteljstva, isključene iz javnog prostora ili odsutne iz institucija u kojima se odlučuje o budućnosti. Ovdje revolucionarni potencijal Konvencije postaje najjasniji, kao sporazuma koji preispituje moralni dizajn društva. Ona pita da li su naše strukture i sistemi izgrađeni oko uskog, idealizovanog ljudskog bića, ili oko stvarne raznolikosti ljudskog života. Pita se hoće li razlika biti organizovana kroz hijerarhiju ili jednakost, milosrđe ili prava, staranje ili podršku, segregaciju ili suprisutnost, tišinu ili glas, nepristupačne sisteme ili univerzalni dizajn.

Ogledalo i rad na kulturnoj popravci

Kada se pregovaralo o CRPD-u, svijet je ušao u neobičan trenutak samosvijesti i obračuna. Društva su morala otvoreno pogledati u sebe: u sisteme koje su izgradila, ljude koje su sakrila, glasove koje su zamijenila, porodice koje su ostavila bez podrške, zakone koji su uskratili djelovanje, škole koje su razdvojile djecu i obična mjesta života iz kojih su osobe s invaliditetom tiho isključene. Pregovori o CRPD-u i nacionalne debate o ratifikaciji nisu bili samo pravni proces za vladine zvaničnike, bio je to participativni trenutak društvenog samoispitivanja. Postavilo se pitanje kakvo je ljudsko biće društvo zamišljalo kada je dizajniralo svijet.

Međutim, samozadovoljstvo se može previše lako uvući i države mogu povjerovati da je sav posao završen zato što je Konvencija potpisana, zato što je izvještaj podnesen, zato što je neko ministarstvo proglašeno odgovornim ili zato što je invaliditet spomenut u nekom razvojnom planu. Jezik prava može postati toliko poznat da izgubi svoju snagu, otupio od ponavljanja. Društva mogu uvjeriti sebe da je na njihove moralne sumnje već odgovoreno. Zato reprezentativne organizacije osoba s invaliditetom (OOSI) ostaju nezamjenjive. Njihova uloga nije samo da učestvuju u konsultacijama ili prate implementaciju u tehničkom smislu. Njihova dublja uloga je da nastave držati ogledalo ispred društva. OOSI su čuvari nedovršene istine Konvencije.

Podizanje svijesti se ponekad tretira kao jedna od "blažih" obaveza Konvencije, kao da se uglavnom radi o javnim kampanjama, plakatima, medijskim porukama ili treninzima. Ali član 8. je daleko ambiciozniji. On prepoznaje da isključenost ne živi samo u zakonima i budžetima. Ona živi u navikama, šalama, strahovima, tišinama, profesionalnim pretpostavkama, porodičnim očekivanjima, školskim kulturama, medijskim slikama, religijskim tumačenjima, narativima milosrđa, medicinskom autoritetu i običnom zdravom razumu društva. Član 8. stoga traži od država da transformišu društvenu maštu. Traži od njih da preispitaju i izazovu priče kroz koje su osobe s invaliditetom prikazane kao jadne, opasne, nesposobne, inspirativne, opterećujuće, djetinjaste, zavisne ili nevidljive.

U tom smislu, član 8. je obaveza kulturne popravke koju nameće Konvencija. On insistira na tome da CRPD mora ući u porodicu, učionicu, redakciju, na radno mjesto, u kliniku, sudnicu, na ulicu, u parlament i u privatni moralni svijet u kojem se predrasude formiraju prije nego što postanu politika. Obećanje Konvencije zavisi od ove trajne budnosti. Ogledalo se mora podizati iznova i iznova.

Politika znanja

CRPD također transformiše politiku znanja. Zakon o ljudskim pravima često govori o učešću, ali CRPD učešću daje specifičnu političku formu: osobe s invaliditetom moraju biti blisko konsultovane i aktivno uključene kroz svoje reprezentativne organizacije (organizacije osoba s invaliditetom - OOSI). Ovo je epistemička pravda. Ona prepoznaje da ljudi koji su bili isključeni iz zakona, politika, institucija i javnog života posjeduju znanje koje tim sistemima nedostaje.

OOSI su stoga nosioci znanja i stručnjaci. Oni znaju gdje je isključenost ugrađena u običan život. Oni znaju koje osobe nedostaju u službenim podacima, koje su usluge nepristupačne, koje su porodice bez podrške, koje institucije skrivaju zlostavljanje, koje škole isključuju djecu, koji sudovi prećutkuju svjedočenja, koji planovi rekonstrukcije ponovo grade barijere i koji javni narativi svode osobe s invaliditetom na sažaljenje ili inspiraciju. CRPD prepoznaje da ovo znanje mora oblikovati zakone i politike.

Ovaj princip je također izazov paternalizmu. O osobama s invaliditetom su dugo govorili ljekari, dobrotvorne organizacije, porodice, pružaoci usluga, vlade, vjerske institucije, humanitarne agencije, akteri u oblasti razvoja i velike nevladine organizacije koje su profitirale od njihove percipirane zavisnosti. CRPD preokreće smjer autoriteta. Ona ne poriče vrijednost profesionalne stručnosti ili porodične podrške, ali odbija da ih tretira kao zamjenu za glas i djelovanje samih osoba s invaliditetom.

CRPD je stoga radikalna i po suštini i po metodu. Ona zahtijeva drugačije ishode i drugačije autorstvo. Ona postavlja pitanje ko definiše problem, ko dizajnira rješenje, ko kontroliše resurse, ko procjenjuje uspjeh i ko govori u ime osoba s invaliditetom.

Porodica, obrazovanje, kultura i punina života

Tretman porodice u Konvenciji je podjednako transformativan. Ona niti odbacuje porodicu niti je romantizuje. U mnogim kulturama, porodice su primarni izvor ljubavi, identiteta, jezika, njege, kontinuiteta i pripadanja. One također mogu biti mjesta kontrole, srama, nasilja, zatvaranja, prisilnog liječenja, uskraćivanja seksualnosti ili rodnog identiteta, uskraćivanja obrazovanja i zamjenskog donošenja odluka. CRPD drži obje ove istine.

Ona potvrđuje pravo osoba s invaliditetom na dom, porodicu, brak, roditeljstvo, plodnost i veze. Ona također insistira na tome da osoba s invaliditetom ostaje nosilac prava. Porodica može podržati osobu, ali je ne apsorbuje. Ljubav ne briše pravnu sposobnost i djelovanje. Njega ne opravdava kontrolu. Porodična obaveza ne oslobađa državu obaveze pružanja podrške. Zaštita ne dozvoljava segregaciju. Ovo opovrgava lažni izbor između individualizma i porodice. Omogućava međuzavisnost, srodstvo i zajednicu, dok istovremeno insistira na tome da volja, preferencije, dostojanstvo i autonomija same osobe ostanu u središtu.

Slično tome, član 24. govori o obrazovanju, ali i o oblikovanju društva. Djeca u školi ne uče samo predmete. Ona uče ko pripada zajedno. Segregisano obrazovanje uči djecu da su neki ljudi prirodno odvojeni. Inkluzivno obrazovanje uči da je ljudska raznolikost dio običnog društvenog života. Ono stvara zajedničko djetinjstvo, uzajamno prepoznavanje i buduće građanstvo. Vizija inkluzivnog obrazovanja CRPD-a je stoga duboko povezana sa podizanjem svijesti i kulturnom transformacijom. Ona postavlja pitanje hoće li sljedeća generacija odrastati očekujući razlike, komunicirajući kroz razlike i gradeći institucije oko razlika. Segregisani školski sistem čini više od toga što stavlja djecu s invaliditetom u nepovoljan položaj. On obučava društvo u isključivanju.

Isto važi i za rad, kulturu, sport i političko učešće. CRPD prepoznaje da ljudska bića traže više od samog preživljavanja. Ona traže doprinos, kreativnost, zadovoljstvo, priznanje, ljubav, sjećanje, igru, ljepotu i javni glas. Član 30. o kulturnom životu, rekreaciji, slobodnom vremenu i sportu se ponekad tretira kao sekundaran, ali on izražava jednu od najhumanijih spoznaja Konvencije: inkluzivno društvo nije ono u kojem osobe s invaliditetom samo primaju usluge. To je ono u kojem mogu pjevati, plesati, takmičiti se, moliti se i vjerovati, pisati, nastupati, putovati, slaviti, tugovati, stvarati i učestvovati u kulturnom i umjetničkom životu zajednice.

Od nestajanja do prisustva i pripadanja

Ugnjetavanje i marginalizacija često počinju sužavanjem društvene mašte. Osobama s invaliditetom se prečesto dopuštalo da se pojave u javnosti samo kao primaoci pomoći, objekti sažaljenja, medicinski slučajevi ili herojski izuzeci. CRPD insistira na tome da se oni pojave kao potpuna ljudska bića u običnom i neobičnom životu društva, u svakodnevnom i u dubokom.

Zato CRPD moramo shvatiti kao mnogo više od zakona o jednakosti. Ona artikuliše teoriju društvene popravke nakon štete koja je obilježila društva kroz historiju. Ona identifikuje brojne načine na koje su osobe s invaliditetom bile prisiljene da nestanu: kroz nepristupačna okruženja, lišavanje poslovne sposobnosti, segregisano obrazovanje, život u institucijama, prisilno liječenje, porodičnu kontrolu, ekonomsku isključenost, komunikacijske barijere, političko obespravljivanje, kulturnu nevidljivost i sisteme zasnovane na milosrđu. Zatim postavlja uslove za ponovno pojavljivanje: pristupačnost, poslovna sposobnost, podrška, inkluzivno obrazovanje, život u zajednici, zdravstvena zaštita bez diskriminacije, dostojanstven rad, socijalna zaštita, političko učešće, kulturni život i rukovodstvo OOSI.

Revolucionarni potencijal CRPD-a leži u ovom kretanju od nestajanja do prisustva, od nebitnosti do centralnog mjesta. Ona kaže da se osobe s invaliditetom moraju očekivati svuda — u školama, kao glave porodica, u parlamentima, u sudovima, za mirovnim stolovima, na radnim mjestima, u pozorištima i na sportskim terenima, u vanrednim situacijama, u planovima rekonstrukcije, u javnim budžetima. Također se moraju očekivati u prenošenju nacionalnog sjećanja i očekivati u budućem tkivu društvenog i političkog života. Ovo poziva na duboku reorijentaciju i reorganizaciju samog društvenog svijeta, u duhu očekivanja i pripadanja.

Naravno, CRPD se često može implementirati na načine koji ne odražavaju punu snagu, obećanje i poeziju ideja koje stoje iza nje. Može se svesti na proforme konsultacije, liste za provjeru pristupačnosti, projekte pružanja usluga, jezik usklađenosti ili formalističke odredbe o jednakosti koje ostavljaju dublje strukture netaknutima. Države je mogu ratifikovati dok istovremeno održavaju institucije. Donatori je mogu citirati dok finansiraju segregisane usluge. Vlade mogu slaviti inkluziju jedne grupe, dok drugoj uskraćuju poslovnu sposobnost. Agencije mogu konsultovati OOSI bez da ih zapravo slušaju. Škole mogu govoriti o inkluziji dok isključuju djecu sa visokim zahtjevima za podrškom ili ih smještaju u segregisana odjeljenja. Zdravstveni sistemi mogu govoriti o njezi dok sprovode prisilu pod lažnim opravdanjem nužde. Planovi rekonstrukcije mogu spominjati invaliditet dok obnavljaju nepristupačna društva.

Zato se radikalni duh CRPD-a mora braniti. Konvencija nije ispunjena kada se osobe s invaliditetom samo dodaju postojećim sistemima. Ona je ispunjena kada se ti sistemi transformišu njihovim prisustvom i vodstvom. Ona ne traži samo mjesto na rubu stola. Ona pita ko je izgradio sto, ko može do njega doći, ko postavlja dnevni red, čiji se jezik koristi, čije znanje vrijedi, čija se podrška finansira i da li je sastanak uopšte trebao biti organizovan drugačije.

CRPD je stoga sporazum o redizajnu. Ona zahtijeva redizajn zakona, institucija, zgrada, usluga, budžeta, porodica, škola, sudova, humanitarnih sistema, tržišta rada, političkih procesa i kulturne mašte. Ona također zahtijeva redizajn moralnog zdravog razuma. Traži od društava da prestanu posmatrati podršku kao zavisnost, pristupačnost kao milosrđe, institucionalizaciju kao njegu, nesposobnost kao prirodnu, segregaciju kao neizbježnu, a život s invaliditetom kao manje vrijedan.

Možda je najdublja tvrdnja ove Konvencije sljedeća: invaliditet otkriva granice društava izgrađenih oko preuske ideje o tome šta znači biti čovjek. Ona izaziva svako društvo da se zapita da li je organizovano za sve, ili samo za uzak raspon shvatanja nezavisnosti, produktivnosti, tjelesne kontrole, kognitivnog konformizma i komunikacijske istovjetnosti. Ona razotkriva nasilje skriveno u političkim izborima koji su napravljeni da izgledaju prirodno: stepenice, formulari, odluke o starateljstvu, nepristupačne učionice, institucionalni budžeti, segregisane usluge, medicinske pretpostavke, porodični sram i javna tišina.

Tokom proteklih 20 godina, CRPD je nudila drugačiju budućnost, čak i ako je države nisu uvijek pratile. Društvo oblikovano prema CRPD-u bilo bi ono u kojem je podrška dostupna bez dominacije; gdje razlika ne postaje hijerarhiju; gdje se poslovna sposobnost ne oduzima zato što neko komunicira, odlučuje ili živi drugačije; gdje djeca uče zajedno; gdje niko nije prisiljen živjeti u instituciji zato što zajednica nije bila spremna da ga uključi; gdje su porodice podržane bez da se pretvaraju u zamjenu za prava same osobe; gdje je pristupačnost ugrađena jer se svi očekuju; gdje su OOSI priznate kao koautori zakona i politika; gdje osobe s invaliditetom učestvuju u punini ljudskog života sa svom njegovom radošću i tugom, trijumfima i izazovima, a samo društvo zbog toga postaje bogatije, mudrije i humanije.

To je revolucionarno obećanje CRPD-a. Ona ne traži samo od društva da uključi osobe s invaliditetom u svijet kakav jeste. Ona traži od društva da postane dostojno raznolikosti ljudi koji u njemu žive. Traži od nas da izgradimo svijet u kojem niko ne mora nestati da bi bio zbrinut, predati svoj glas da bi bio zaštićen, postati izuzetan da bi bio cijenjen, ili stajati na vratima čekajući da bude pozvan u ljudsku porodicu. Traži od nas da izgradimo svijet u kojem se svaka osoba očekuje. Traži od nas da izgradimo pripadanje. I to je ono što ćemo učiniti: zajedno ćemo izgraditi pripadanje, od strane i za osobe s invaliditetom.

Jose María Viera Izvršni direktor, Međunarodni savez osoba s invaliditetom (International Disability Alliance)